向光而行 | 惠医健康受邀参加第三届京东罕见病服务生态论坛

 

罕见病是全人类面临的最大医学挑战,罕见病患者也是最容易被全社会忽视和抛弃的群体。7,000多种罕见病中,全球有相应治疗方案的病种不到10%。及早发现,及早确诊,用的上药,用的起药,获得全社会的理解和尊重,是一个有社会责任的政府、企业、服务平台公司心中怀揣的理想和使命。

2023年2月28日是第16个“国际罕见病日”。今年的宣传主题是“点亮你的生命色彩”(Share Your Colours)。旨在提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者及时诊断干预,提高生存质量。

 

2023年2月27日,京东健康举办了主题为“向光而行” 第三届罕见病服务生态论坛,惠医健康创始人兼CEO李睿凝女士受邀参加,并参与了“多方力量共建罕见病患者服务生态”话题讨论。

惠医健康创始人兼CEO李睿凝女士发言

惠医健康创始人兼CEO李睿凝女士谈到

罕见病治疗的核心难点是:及早找到对的医生做出准确疾病诊断;对症有药可用;解决罕见病药物的不可及与不可负担的困难,患者可及时且足量地接受药物治疗。

 

罕见病涉及儿科、神经内科、内分泌科、心血管科、肾脏等多个学科,因为罕见,绝大部分医务人员对罕见病也缺乏诊疗经验,而患者更是经历常年误诊误治。惠医健康拥有广泛的就医服务网络,已覆盖国内30个省直辖市,合作三级医院1866家,合作知名医生超8000人,有能力协助患者找到有罕见病治疗经验的专家,开出准确治疗药物的处方。

 

同时,惠医健康在全国合作190余家连锁药店公司,超万家药店网络,保证患者用药的便捷性。并建立了全球找药服务系统,解决“境外有药、境内无药”的困境,并有成功的服务案例。

 

现如今,罕见病药品可及、可负担的“最后一公里”仍然充满挑战。

 

针对罕见病药物的医疗保障体系建立,从患者及家属、 到医生、到制药企业、到各级政府各个部门,只有顶层设计和配套政策同步才能使得罕见病药物对患者真正可及、可支付。仅仅打开国门把药物引进来,或是将药物纳入医保目录,对于患者来说仍然是无法兑现治疗与健康获益。

 
 

惠医健康在医药险创新支付上有丰富的运营经验,例如特药险、惠民保、单病种保险等。针对罕见病药品可及性有三个市场化多方支付保障模式建议:

一、商保和药企公司针对某一个罕见病推出单病种保险,患者确诊可实现零自付即可获得所需药物。

二、已有商业保险可将药物纳入理赔药品清单,结合慈善援助等公益渠道,降低患者家庭的自付额度。

三、针对罕见病药物昂贵且用药周期长的特点,设定患者自付限额或免除部分自付费用,其余由政府、相关公益组织号召或筹集资金多方共付。惠医健康正在与药企合作血液病等罕见病创新支付试行项目,不断摸索和总结更好的患者服务模式。

家庭是社会最微小的单元,个人健康和家庭幸福也是构建和谐社会的核心。罕见病治疗不可及和导致的残障、并发症,直接影响了患者个人的生活质量、就业情况与社会融合。解决罕见病药物保障,一方面是实现个人健康、家庭幸福、社会和谐的前提,另一方面也是促进中国发展健康产业,肩负全球健康发展共同体责任,引领未来医学研究和医药产业创新可持续发展的重要基础。

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